LA REHABILITACIÓN INTEGRAL
El abordaje a la rehabilitación en personas que padecen enfermedades neurológicas ha variado sustancialmente en los últimos años. Este cambio responde a múltiples factores relacionados con las necesidades actuales de los enfermos y de sus familiares, con los avances técnicos y con cambios sociales y políticos.

Modelo de rehabilitación:
El modelo de rehabilitación integral, contempla la atención de los enfermos como un complejo global, integral y multidisciplinar, que obviamente tiene que ser continuo en el tiempo:
- Integral, porque plantea dar una respuesta individualizada para cada enfermo, promoviendo su autonomía y reinserción en la comunidad. Este aspecto, tiene en cuenta que las dimensiones psicológicas, físicas y sociales de las personas y que cada una de ellas repercute en las demás.
- Global, concibe la intervención terapéutica como un todo, en la que hay actuaciones en todos los ámbitos y interrelaciones entre ellas, evitando así los modelos fragmentados no coordinados.
- Todo esto requiere un abordaje multidisciplinar, en la que todo los profesionales establecen comunicación entre si, para lograr un resultado mucho mas satisfactorio.

Todo esto es muy necesario, ya que a diferencia de otras patologías las enfermedades neurológicas requieren una intervención continuada en el tiempo.



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Las principales funciones de los centros de rehabilitación integral son:

- Establecer las necesidades del individuo y de sus familiares
- Apoyo en el proceso de adaptación y sus secuelas como el momento del diagnostico
- Instrumentos de evaluación continua, para favorecer respuesta temprana a las necesidades del momento
- Fomentan la integración sociolaboral de los enfermos
- Difundir información sobre las enfermedades

ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Lo básico consiste en aceptar la existencia de padecer una enfermedad y su significado, dominar la situación y mantener los niveles de autoestima estables.
El proceso de adaptación:
Esta adaptación es el resultado de una combinación de factores que incluyen las características de la enfermedad, el individuo y el contexto socio-cultural. Es un proceso largo que está en estado de continua oscilación. Las variables que adectan a la adaptación son: el biológico evolutivo, el estilo de vida, los recursos interpersonales, etc.


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La primera etapa, es la de shock, miedo, desconfianza y es donde los enfermos se preguntan porque a mi. Sin embargo, esto es un alivio para otros ya que ponen nombre a lo que les ocurre a los enfermos. A medida que va teniendo conocimiento de las características de la enfermedad padece ansiedad, angustia, tensión ante la incertidumbre…
Tras la fase de shock, viene un periodo de mejoría de la enfermedad (temporal). En este periodo ocurre un distanciamiento temporal de una implicación completa con la enfermedad.
La siguiente etapa es la depresión, en la que se padece ansiedad, cambios de estado de ánimo, desesperanza ante la pérdida de actividad, de salud y de productividad. Estos son signos de adaptación cognitiva normal.
También puede aparecer reacciones de agresividad, rabia… hasta que va llegando la etapa de aceptación de la enfermedad, que es cuando al persona va encontrando razones para sobrevivir con al enfermedad.
La adaptación a una enfermedad crónica es un proceso estático, hay que mantenerla, es un proceso continuo con altibajos. En cualquiera de las etapas anteriores, la ayuda de un psicólogo puede ser muy valiosa, para el replanteamiento de la vida.

Repercusión en la familia:
Ante la evidencia de que la enfermedad es inevitable y grave la familia también suele tener consecuencias. Las mas comunes:
- Trastornos en la interacción entre el enfermo y su familiares
- Desorientación, en cuanto a que la relación con los profesionales en el entorno provoque tensión

ATENCIÓN SOCIAL Y LABORAL

El trabajador social es un profesional que participa en el proceso de atención, valoración e inserción del enfermo, y se plantea como objetivo, contribuir el desarrollo e incremento del bienestar social y la calidad de vida planeando alternativas, respuestas planificadas y fomentando propuestas que conduzcan a la potenciación máxima de la capacidades del individuo.
Atención social:
En este caso, tratamos un grupo de enfermedades de causa desconocida, con un curso progresivo de síntomas donde sin lugar a dudas, las repercusiones socioeconómicas son importantes. Entre las necesidades principales que son reclamadas por los enfermos están, los prestamos económicos, falta de transporte adaptado, necesidad de ayuda asistencial, la merma de la calidad de vida, inactividad y vida sedentaria, etc. Esto nos lleva a replantear el modelo de atención y protección existente, que resulta ineficiente para cubrir la totalidad de demanda. Por eso tanto la familia y las distintas entidades trabajan hacia esos colectivos para proporcinarles un servicio especifico, fomentar la investigación reconsiderar la financiación pública…elaborara planes estratégicos de acción por parte de las autoridades responsables que sean efectivos.
Las personas afectadas deben ser tratadas con naturalidad siendo aceptadas como iguales y no como personas improductivas. El profesional del trabajo deberá conocer la enfermedad, su problemática y limitaciones con tal de que el enfermo pueda llevar a cabo una labor normal, teniendo en cuenta lo existente. En este ámbito se ha constatado por nuevos avances legislativos, destacados por la LISMI Ley 13/1982 sobre integración social del minusvalido en materia de empleo ante el desarrollo del R.D 27/2000 de medidas alternativas a favor de trabajadores discapacitados.
Inserción laboral:
En este colectivo un 65% permanece en desempleo, es decir 2 de 3 permanecen fuera del mercado de trabajo. Esto puede deberse a distintas razones, el desconocimiento de la enfermedad por parte del empleador, complicaciones o recaídas de afectados diagnostico incierto, poca sensibilización social, baja calidad en el empleo ofertado, etc.
El hecho de que las enfermedades neurodegenerativas puedan manifestarse en jóvenes, que su progreso sea lento o que no sea invalidante para realizar un trabajo, nos obliga a dar una respuesta al ámbito de formación y inserción laboral con la finalidad de alargar la vida labora, del afectado.
La acción, debe partir de la comprensión global de la situación del afectado. Sera importante que a través del proceso el afectado mediante el apoyo profesional pueda ver incrementadas sus posibilidades de acceder a un puesto de trabajo.
“ … La exclusión y/o discriminación por razón de la discapacidad, violan los derechos humanos, en particular, el derecho a la igualdad de trato…”


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Las personas con enfermedades neurodegenerativas, exigen una igualdad de oportunidades y inserción plena en la sociedad actual, lo cual implica la integración laboral. Una de las mayores dificultades a la hora de incluirlos en el mercado, es la diferencia del perfil competencial de estas personas y el demandado por las empresas. Por otro lado el desempleado no conoce las oportunidades de empleo y el empleador desconoce la existencia de personas que puedan cubrir sus necesidades personales. Todo esto exige la creación de programas y entidades que fomenten el acercamiento y conocimiento del empleador y el desempleado. Aunque muchas de estas medidas se esten llevando a cabo, solo un12% de las empresas españolas cuentan con algun trabajador discapacitado según el informe fonética 2004 sobre la implantación de la responsabilidad social corporativa.

FISIOTERAPIA Y TRATAMIENTO REHABILITADOR

Las patologías neurodegenerativas suponen un reto para el profesional que las trata debido a su carácter crónico a su plurisintomatología y al aumento progresivo de la discapacidad. Durante el tratamiento el fisioterapeuta deberá enfrentarse a los continuos cambios que acontecerán al paciente y acompañarlo a lo largo de su enfermedad ofreciéndole respuestas y soluciones en cualquier momento.

Manejo interdisciplinar:
La rehabilitación de las enfermedades neurodegenerativas exigen un manejo interdisciplinar para poder hacer frente a toda la problemática que comportan. Médicos, enfermeros, logopedas, terapeutas etc… esto permitirá a bordar al paciente de forma global y no perder de vista el objetivo fundamental de la rehabilitación neurológica.
Lineas de actuación:
Durante el proceso rehabilitador, mantendremos tres ejes de acción comunes:

  1. La prevención es esencial para evitar nuevas complicaciones, por lo que se trata de reeducar, formar al afectado y a su entorno sobre los factores que podrían empeorar su estado de base.
  2. Personalización: la terapia deberá adaptarse a las características de la enfermedad, teniendo mucho en cuenta la variabilidad sintomatlógica que va ligada a enfermedades como la escleorosis múltiple o la rápida evolución de la lateral amiotrófica.
  3. Mantenimiento: la fisioterapia adquiere un calibre diferente le las E.N.Progresivas. Donde el objetivo primordial no sera tanto resolver los déficit neurológicos, sino actuar a nivel de la actividad intentando mantener al individuo en las condiciones óptimas dentro de sus posibilidades y paliar los deficits establecidos.

Tratamiento según el momento evolutivo hay tres estadios, menor a mayor nivel de actividad:
El primer estadio, lo podriamos llamar, fase “autonoma” ya que los enfermos son totalmente capaces a nivel funcional, lo que incluye un plan de mantenimiento, trabajo de resistencia a la fatiga etc.
En un segundo estadio, podemos denominarlo fase de dependencia parcial, la discapacidad ha aumentado, tenemos como objetivo de tratamiento el mantenimiento de la función cardiorrespiratoria, estabilidad postural, adaptación al entornoetc.
En un tercer estadio, denominado de total dependencia donde el enfermo tiene grandes problemas de movilidad profilaxis y tratamiento de los problemas respiratorios, lucha contra la espasticidad severa, etc,
Aspectos específicos:
Cabe destacar tratamientos en algunas enfermedades:
- PARKINSON (EP): se trata especialmente la pérdida de reflejos posturales, rigidez extrapiramidal, los periodos ON-OFF y la marcha festinada.
- EM (ESCLEOROSIS MÚLTIPLE): Destaca la fatiga y la intolerancia al calor, se hara hincapié en el tratamiento de la espasticidad y ataxia sensitiva y cerebelosa. La terapia fisica estara contraindicada durante los brotes.
- ELA (ESCLEOROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA): El tratamiento de la amiotrofia y la fisioterapia respiratoria.

LOGOPEDIA Y ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

El lenguaje es el máximo exponente de la distinción entre el ser humano y los animales. Nuestro S.N es capaz de procesar experiencias, información, actitudes, sentimientos y sensaciones y convertirlos en palabras, e incluso en gestos y miradas inteligibles para nuestros interlocutores. La ausencia de comunicación nos conduce al aislamiento.
Sindromes neurológicos que repercuten en la comunicación y la deglución:
Las alteraciones más comunes son la disartria y la disfagia. La disartria se evidencia por las dificultades de voz y habla consecuentes a la afectación neurológica, se observa fatiga al hablar alteraciones del volumen y del timbre habla demasiado lenta o acelerada pronunciación inteligible (anartria).La disfagia genera dificultades al tragar. También para masticar o formar el bolo alimenticio asi como atragantamientos.
En cuanto a alteraciones cognitivas hay que destacar la afasia, la apraxia y agnosis. La afasia se caracteriza por las dificultades del manejo del idioma y la expresión, dificultades a la hora de encontrar palabras, frases, comprender y leer. La apraxia, es la dificultad de hacer movimientos automáticos, lo que se hace patente a la hora de posicionar la lengua para hablar y tragar. La agnosia produce dificultades para la interpretación de estímulos visuales, auditivos y táctiles, lo que acarrea el enlentecimiento del procesamiento de la información, alteración de la memoria y funciones ejecutivas.
Intervención logopedica:
El tratamiento logopedico comprende distintos abordajes que se combinan entre ellos. En primer lugar, hay que minimizar los posibles factores obstaculizantes que empeoran la comunicación o la deglución como una mala dentición, alteraciones en el estado de animo, etc…La intervención trata de mejorar las funciones dañadas y retrasar su deterioro. Suelen ser técnicas basadas en la repetición sistemática de tareas.
Optimización de la función dañada o de las funciones residuales:
En el caso de la disartria y disfagia se realizan ejercicios neuromusculares, neurosensoriales y psicomotrices, regulación del tono y mejora de la coordinación y de la sensibilidad. En el caso del déficit cognitivo este abordaje se fundamenta en los modelos teóricos sobre el funcionamiento neuropsicológico y lingüístico. En ambos casos debe tenerse en cuenta la posible presencia de fatiga y dosificar convenientemente la duración de los ejercicios.

Algunas enfermedades y sus principales alteraciones de comunicación y deglución:

1. Enfermedades neuromusculares y otras que cursan sin trastorno cognitivo relevante
Escleorosis lateral amiotrófica, distrofias, miopatias, ataxias, distonias
2. Demencias degenerativas de predominio cortical
E. de Alzheimer, demencia frontotemporal, degeneración cortico-basal, degeneraciones corticales focales
3. Demencias degenerativas de predominio subcortical
E. de Parkinson, escleorosis múltiple, paralisis supranuclear progresiva, corea de Huntington.